Ordine del Giorno
XIII Congresso nazionale Arcigay
12-14 febbraio 2010
IL RUOLO DI ARCIGAY NELLA PROMOZIONE DELLA SALUTE IN RELAZIONE ALL’HIV
Dov’eravamo rimasti: la salute e l’HIV dal XII congresso Arcigay
Il XII congresso nazionale Arcigay ha sottolineato il valore strategico della salute per Arcigay, in quanto elemento centrale nella vita delle persone LGBT. Si è in particolare affermata la necessità di una nostra presenza politica e tecnica costruttiva sul tema salute e una visione di insieme che ha riportato l’obiettivo della lotta all’HIV all’interno di una prospettiva più generale di lotta per i diritti e contro le discriminazioni. Negli ultimi anni si sono quindi fatti passi avanti in particolare sul tema della lotta all’HIV, ma è mancata una vera e propria strategia.
Passi avanti in ordine sparso
I passi avanti sono stati diversi, ed è bene ricordarci anche solo alcuni esempi perché fanno parte di un percorso su cui tornare a ragionare in modo nuovo e più consolidato. Sul piano del ruolo politico di Arcigay abbiamo promosso o partecipato a conferenze nazionali e internazionali (tra le altre, la Conferenza Mondiale di Città del Messico o la prima Conferenza Nazionale AIDS – ICAR); sul piano della conoscenza scientifica sul rapporto tra le persone omo-bisessuali e l’HIV in Italia abbiamo promosso la ricerca MODI DI e partecipato a ricerche europee come SIALON; sul piano della promozione del test o della PEP (profilassi post esposizione) si è concluso il progetto relativo all’accesso al test ed è partita una campagna del Cassero sulla PEP; sul piano della nuova attenzione alle persone sieropositive è partito il sito web www.casserosalute.it, il decalogo dei diritti delle persone sieropositive, la partecipazione alla pubblicazione Positivo Scomodo; sul piano della prevenzione strutturale è stata avviata una sperimentazione di distribuzione gratuita di preservativi nei circoli affiliati tramite tubi distributori in due città.
Tuttavia diverse di queste iniziative con positiva ricaduta nazionale si sono sviluppate autonomamente e prima di tutto su un piano locale. Anche dal punto di vista dell’impatto temporale molte iniziative, come le stesse campagne di prevenzione, sono state caratterizzate da una certa frammentarietà. Se da una parte questo aspetto sottolinea la ricchezza e le potenzialità della nostra Associazione, dall’altro evidenzia una debolezza strutturale complessiva sul piano della definizione e dell’implementazione di una strategia di intervento nazionale e a medio-lunga durata contro l’HIV. Questa debolezza risulta tanto più grave in un contesto di pressoché totale disattenzione delle autorità sanitarie Nazionali preposte alla lotta all’HIV in relazione allo specifico target degli MSM (Men who have Sex with Men): basti pensare al fatto che gli unici dati comportamentali esistenti oggi in Italia provengono proprio da MODI DI e che non esiste un vero sistema di sorveglianza HIV, tantomeno focalizzato sulle popolazioni più a rischio e/o difficili da raggiungere.
Dove siamo oggi: l’HIV, le MTS e la comunità gay e lesbica
Parlare di HIV all’interno della comunità gay oggi è tornato ad essere centrale. I dati europei mostrano ovunque nell’Europa Occidentale una recrudescenza dell’incidenza delle infezioni di HIV nella popolazione omo-bisessuale maschile. I dati recenti di prevalenza della ricerca SIALON su una città medio-piccola come Verona mostrano una percentuale drammatica dell’11,8% di persone sieropositive tra gli MSM che frequentano i luoghi di incontro della nostra comunità. L’introduzione delle HAART ha del resto migliorato la qualità e le aspettative di vita delle persone sieropositive da un punto di vista clinico, ma ha anche probabilmente “rilassato” la percezione della pericolosità del virus con conseguente aumento del numero delle persone che vivono con HIV, senza d’altra parte apportare grandi cambiamenti rispetto all’impatto psicologico e sociale dell’infezione sulle persone sieropositive e sulla comunità in generale. L’HIV è di fatto ancora un tabù come, del resto, buona parte delle altre infezioni a trasmissione sessuale.
Affermiamo dunque una nostra responsabilità e un nostro impegno strategico nuovo sul piano politico e organizzativo per la promozione della salute in relazione all’HIV, in particolare rispetto agli MSM.
Ancora maggiore deve essere l’impegno rispetto alla prevenzione per le WSW (Women who have Sex with Women). Complice la disinformazione/poca conoscenza dell’argomento, la questione femminile è sempre meno trattata di quella maschile, ma non può – e non deve – essere ritenuta meno importante: il contagio da HIV tra donne va tenuto in considerazione, oltre alla possibilità ancora maggiore di contagio di altre malattie a trasmissione sessuale (MTS): non si parla quasi mai, ad esempio, di infezioni quali HPV, candida, gonorrea, piattole, poco considerate ma, purtroppo, molto diffuse.
La promozione della salute in relazione all’HIV tra gli MSM
La “promozione della salute” è “quel processo che consente alle persone di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla” (OMS, 1986). Principio centrale è che la promozione della salute di qualcuno non può mai andare a scapito di quella di qualcun altro. In questo senso, obiettivi strategici, bisogni e relativi interventi non possono essere pensati solo in relazione alla loro efficacia, ma anche in relazione a come vengono perseguiti. Non tutte le azioni che prevengono l’HIV possono essere considerate azioni di promozione della salute. Ad esempio, scoraggiare le persone con HIV dal realizzare rapporti sessuali potrebbe ridurre il numero di esposizioni al virus all’interno della popolazione, ma non può certamente essere considerato “promozione della salute” nella misura in cui impedisce il diritto di tutti ad una vita sessuale soddisfacente e appagante.
A partire da questo imprescindibile approccio etico e politico, intendiamo contribuire fattivamente a raggiungere due obiettivi strategici centrali:
– la riduzione dell’incidenza dell’HIV tra gli MSM;
– il miglioramento della qualità della vita degli MSM che vivono con l’HIV.
Entrambi gli obiettivi si possono ottenere procedendo per step intermedi:
– riducendo i rapporti non protetti, almeno tra partner siero discordanti o tra partner di status sierologico sconosciuto;
– riducendo il tempo che intercorre tra l’infezione e la diagnosi di HIV;
– riducendo i tempi di persistenza di MTS non diagnosticate come la sifilide;
– aumentando la proporzione di persone che hanno accesso alla PEP successivamente ad un’esposizione a rischio;
– riducendo i tabù che ancora circondano l’HIV e la condizione di sieropositività, ivi inclusi i processi di stigmatizzazione e discriminazione ad essi collegati;
– sostenendo le persone sieropositive nella gestione dell’infezione e del suo impatto sulla propria vita psicologica e sociale.
Un approccio strategico dal breve al medio-lungo termine
Un approccio nuovo dovrà individuare priorità, strumenti e risorse, ivi incluse le risorse umane ed economiche, nell’ambito di un quadro di azione strategica il più possibile coerente su un arco temporale di medio-lungo termine. In questo quadro individuiamo 3 grandi aree di lavoro.
1. L’analisi e la definizione dei bisogni di prevenzione: ricerca, autoformazione e formazione.
Ricerca scientifica. Raramente la promozione della salute in Italia è sostenuta da evidenze scientifiche e da una riflessione approfondita sui bisogni di prevenzione, e questo mina l’efficacia delle azioni intraprese. Intendiamo inoltre essere promotori diretti di azioni di ricerca sul piano locale, nazionale ed europeo, autonomamente o in partnership.
Autoformazione interna: Arcigay è ramificata territorialmente e può potenzialmente raggiungere il livello locale in termini di azione e di monitoraggio dei bisogni. Allo stesso tempo ha competenze interne sottoutilizzate che possono fare squadra a livello nazionale. Da queste competenze, e dai rapporti con altri enti e associazioni che lavorano sull’HIV in generale, si può partire per fare autoformazione. Riteniamo doveroso dunque cominciare un percorso di autoformazione permanente dedicato sia a coloro che “lavorano” sulla salute a livello nazionale, sia ai referenti concretamente in grado di operare sul territorio tramite i comitati (e i gruppi salute, dove esistenti).
Formazione esterna: il recente accreditamento ECM ci consente di definire proposte formative rivolte all’esterno dell’associazione e focalizzate sulle questioni più rilevanti per il target degli MSM nell’ambito della promozione della salute.
2. Gli interventi di prevenzione e promozione della salute: prevenzione strutturale, campagne informative e accessibilità dei servizi.
Prevenzione strutturale. Non è assolutamente più procrastinabile quel complesso di interventi “infrastrutturali, strumentali e ambientali” che aumentano la promozione della salute nei luoghi frequentati da MSM, in particolare i nostri circoli ricreativi. Occorre innanzitutto aumentare la disponibilità di condom e lubrificanti, non solo in termini di quantità, ma anche di concreta fruibilità e prossimità.
Campagne strutturate e strategiche. Occorre superare la tendenziale frammentarietà delle campagne informative e di prevenzione e avviare piuttosto un percorso di campaigning strutturato e articolato su evidenze scientifiche, su un’adeguata definizione dei bisogni di prevenzione e dei relativi target, e su un arco temporale che dal breve periodo si proietti sul medio-lungo termine. In questo senso vanno tenuti in considerazione non solo gli MSM, ma anche le WSW per le quali esistono peraltro strumenti di prevenzione (dental dam, femidom) ancora poco diffusi e conosciuti.
Accessibilità dei servizi. Occorre monitorare attivamente la reale e concreta accessibilità dei servizi di prevenzione e promozione della salute sul territorio ( screening e qualità dell’offerta terapeutica su HIV e MTS, la fruibilità della PEP, servizi di sostegno a persone sieropositive), prestando attenzione non solo agli elementi più strutturali (come l’esistenza stessa o l’accessibilità degli orari e dei luoghi), ma anche a quelli più qualitativi (il rispetto della privacy o l’atteggiamento verso gli MSM). Dove possibile, occorre valutare l’ipotesi di attivare autonomamente, in collaborazione o in convenzione, servizi community-based come lo screening HIV o il sostegno a persone sieropositive.
3. Fare rete: rapporti con la comunità LGBT, le associazioni di lotta all’HIV, le istituzioni sanitarie e i decisori politici.
I rapporti con la comunità LGBT. La comunità LGBT, ivi compresi i soggetti imprenditoriali o associativi, va coinvolta in quanto luogo imprescindibile della nostra azione, anche oltre il classico rapporto con i circoli ricreativi Arcigay. Da una parte nella comunità si incontrano e misurano i bisogni di prevenzione degli MSM, dall’altra le risorse umane, sociali ed economiche per sostenere azioni di promozione della salute.
I rapporti con le associazioni di lotta all’HIV. Le altre associazioni di lotta all’HIV hanno un ruolo politico e strategico importante, a cui Arcigay può però apportare il proprio valore aggiunto di una capacità specifica di elaborazione dei bisogni e di penetrazione sociale in relazione al target degli MSM. Il rapporto con tali associazioni va dunque rafforzato e approfondito in un’ottica di sinergia e di scambio di buone prassi, conoscenze ed esperienze.
Le istituzioni sanitarie e i decisori politici. Occorre sollecitare le istituzioni ad un’assunzione di responsabilità piena a tutti i livelli territoriali: la promozione della salute rispetto allo specifico target degli MSM non può essere una preoccupazione solo nostra, ma deve essere condivisa. Occorre quindi proseguire l’impegno di Arcigay in tutti quei contesti (commissioni, consulte, conferenze, ecc.) in cui questo ruolo di sollecitazione si fa strutturale e importante.
Il nostro bisogno organizzativo
Una sfida così ampia non può prescindere dall’esigenza di riorganizzarci profondamente.
1. Un “gruppo salute” con capacità strategiche e operative all’interno di Arcigay
Indipendentemente da come il Congresso e/o il Consiglio nazionale riterranno di ridefinire il ruolo e le competenze dei cosiddetti “gruppi di lavoro tematico”, affermiamo l’assoluta necessità di stabilire una forma organizzativa interna all’associazione nell’area salute basata su principi quali autonomia, competenza, operatività, permanenza.
L’esperienza “operativa” della rete giovani, in questo senso, è una buona approssimazione di cosa intendiamo. Occorre superare il vecchio modello fondato da una parte sulla prerogativa strategica e operativa della segreteria e dall’altra su un gruppo salute tematico quale luogo di mera condivisione marginale ed estemporanea di elaborazioni fatte altrove, dunque inadatto ad incidere concretamente sulle strategie, sui ruoli esecutivi e sull’operatività dell’Associazione.
Pur rispettando le prerogative del Consiglio Nazionale e della Segreteria, è importante che vi sia un organismo interno (lo stesso gruppo tematico o altra forma organizzativa specifica) in grado di coordinarsi e di lavorare concretamente e stabilmente, con modalità, tempi e spazi autonomi (anche a distanza in videoconferenza), in termini di elaborazione strategica, di operatività permanente e di capacità esecutiva. Tale organismo dovrebbe essere costituito da persone chiaramente individuate, competenti o almeno in grado di sviluppare una propria competenza specifica tramite l’autoformazione collettiva.
In generale, riteniamo comunque opportuno che il gruppo tematico salute sia costituito in area tematica sempre più autonoma e capace in termini strategici e operativi.
2. L’interscambio locale-nazionale in un’ottica di sinergia complessiva crescente.
Il rapporto tra le iniziative locali e quelle nazionali va reimpostato in un’ottica di sinergia strategica e concreta. Da una parte le iniziative locali vanno sostenute in un’ottica di replicabilità e diffusione, dall’altra le iniziative nazionali devono avere una propria autonoma strategica che tenga conto anche delle risorse già presenti sul territorio.
3. Strutturarsi in modo sempre più specifico sul tema dell’HIV e della salute: le ONLUS per la lotta all’HIV nell’ambito MSM e le reti interne.
La via delle ONLUS. Riteniamo importante esplorare modelli innovativi come quello sperimentato a Verona con la costituzione di una Organizzazione di Volontariato ONLUS, al fine di valutarne l’efficacia e la replicabilità su un piano locale e/o nazionale, facendo salva l’esigenza di mantenere rapporti strutturali con Arcigay. Si tratta della costituzione di Organizzazioni di Volontariato o Associazioni di Promozione Sociale con la qualifica di ONLUS in grado, al tempo stesso, di attrarre finanziamenti e risorse specifiche potenzialmente precluse ad Arcigay e di fungere da anello di congiunzione tra risorse umane e sociali trasversali nel campo della lotta all’HIV rispetto al target specifico degli MSM.
Le reti interne. Il coordinamento autonomo di soci e socie che si ritrovano attorno ad una comune esperienza ha caratterizzato modelli organizzativi innovativi come la Rete Giovani e la Rete Donne all’interno di Arcigay. Riteniamo importante mantenere aperta questa prospettiva organizzativa anche nell’ambito della salute, puntando sulla costituzione futura di reti di professionisti o anche su reti di persone sieropositive.
4. Finanziamenti e risorse economiche: dalle istituzioni pubbliche ai finanziatori privati.
Finanziamenti pubblici. Da una parte chiederemo alle istituzioni di agire coinvolgendo le associazioni di lotta all’HIV e Arcigay in relazione anche agli specifici target, con investimenti adeguati nella prevenzione e nella ricerca, e dall’altra ci faremo promotori di progetti autonomi in grado di accedere a programmi di finanziamento pubblico o ad iniziative di finanziamento specifiche.
Finanziamenti privati. Riteniamo altrettanto importante intraprendere la strada dei finanziamenti privati, siano essi provenienti dal mondo imprenditoriale, dalle fondazioni o dalle stesse case farmaceutiche, al fine di rendere possibili servizi, campagne ed iniziative adeguate, pur ribadendo la nostra totale autonomia di azione e di giudizio.
Rispetto al tema dei finanziamenti, riteniamo in ogni caso che l’associazione debba dare un segnale politico concreto attraverso la previsione prioritaria e permanente di un impegno economico in grado di garantire l’agibilità delle iniziative di promozione delle salute.
Proposto da:
Emidio Albertini (Perugia), Pietro Amat (Pisa), Michele Breveglieri (Verona), Sandro Mattioli (Bologna)
ODG approvato dal XIII Congresso nazionale Arcigay
