Lettera al Ministro Speranza sul diritto alla salute delle persone Trans

  

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Egregio Signor Ministro,

con la presente intendiamo sottoporre alla Sua attenzione alcune gravi problematiche che impediscono alle persone transgender un esercizio del diritto alla salute così come riconosciuto dall’art. 32 della nostra Costituzione.

Già oggetto di apposita interrogazione parlamentare presentata dall’On. Rossella Muroni (interrogazione n. 4/02468 del 12.03.19), una prima questione riguarda il regime di accessibilità alla terapia ormonale. Quest’ultima è di vitale importanza nel tutelare l’ integrità psico-fisica delle persone transgender: una sua interruzione comporta un’alterazione nell’equilibrio tra testosterone ed estrogeni, con effetti devastanti sull’individuo. Al trauma psicologico di chi viene profondamente leso nel diritto alla propria identità personale fanno così seguito, nei casi di ultimato intervento medico-chirurgico, ulteriori e gravi conseguenze a livello fisiologico.

Eppure l’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) non ha garantito negli ultimi anni, né tuttora garantisce, un’uniforme distribuzione a livello nazionale dei farmaci indispensabili alla Terapia Ormonale Sostitutiva (TOS) e ciò a tal punto che si è progressivamente sprofondati in una situazione di vera e propria irreperibilità degli stessi (in particolare, dei farmaci a base di testosterone).

Tale inadeguatezza è sfociata, pertanto, in una vera e propria situazione emergenziale: sono migliaia, infatti, le persone transgender che, in ottemperanza alla sterilizzazione dei propri organi riproduttivi quale conditio sine qua non fino all’anno 2015 per la rettifica dei documenti anagrafici, sono state improvvisamente private della consequenziale e necessaria terapia di prima necessità.

Ulteriormente, l’utilizzo off-label dei farmaci di cui si discute, ha diretto AIFA a un loro declassamento in fascia C: il che sembra preannunciare ulteriori ed eventuali esiti, come la possibilità di una loro improvvisa quanto arbitrale dismissione da parte delle case farmaceutiche produttrici.
Una possibilità, questa, che rende aleatorio e di giorno in giorno sempre più incerto l’esercizio di un diritto sancito nella nostra Costituzione di maniera tutt’altro che condizionata.

Il predetto declassamento, con il venir meno di ogni forma di gratuità nazionale precedentemente garantita, comporta altresì un’inevitabile impossibilità economica di usufruire della terapia per una categoria di persone che, diffusamente stigmatizzata a livello sociale e discriminata nell’accesso al mondo del lavoro, sovente sperimenta condizioni di povertà relativa e, talvolta, assoluta (recentissimo è il declassamento operato per il Progynova a base di estrogeni, ora a totale carico dell’utente con un rincaro del 300 %). Dopo aver consultato la Sua risposta all’interrogazione dell’On. Sportiello in Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sull’accesso alle Terapie Ormonali Sostitutive e al farmaco Progynova (5/02969) i nostri endocrinologi di riferimento asseriscono che non esista alcun farmaco in fascia A con B17 estradiolo valerato, che possa essere equivalente al farmaco Progynova in efficacia, e anche in termini di rimborsabilità. Trattandosi dunque di farmaci con composizione non equivalente, e pertanto non costituenti la medesima terapia, ci rivolgiamo nuovamente a Lei per esprimerLe grande preoccupazione per la nostra salute.

Un’ulteriore doglianza attiene, invece, a funzionamento e strutturazione del sistema di presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale ai fini del percorso medico di transizione. Ad oggi, a causa delle scarse risorse rese disponibili, uomini e donne transgender sono indirizzati dalle strutture presenti nelle proprie città, province o regioni, presso pochi “centri specializzati”. Gli utenti sono spesso costretti a intraprendere lunghi viaggi per incontrare il personale medico specializzato se non, a fronte delle predette condizioni, a un radicale trasferimento che consenta loro una maggiore vicinanza ai menzionati centri.

Ciononostante, in qualità di attivisti e ancor prima di cittadini, siamo convinti che “i livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali” di cui all’art. 117, comma 2, lettera m), debbano essere garantiti su tutto il territorio nazionale come la stessa norma asserisce e non, come invece le attuali condizioni dimostrano, a macchia di leopardo.

Permangono, inoltre, problematiche tecnico-burocratiche: ottenuta la rettifica anagrafica dei propri documenti, i nuovi codici fiscali maschili o femminili non vengono riconosciuti dall’apposito sistema informatico. Il che implica, tra le innumerevoli conseguenze, l’impossibilità per un’individuata categoria di persone di ricevere, ad esempio, i test di screening di prevenzione per alcune patologie tumorali, previste per il resto della popolazione dal Servizio Sanitario Nazionale.

Infine, riportiamo alla Sua attenzione come permanga un deficit formativo del personale medico-sanitario in merito alle specifiche condizioni di pazienti dal corpo “non convenzionale” e, per questa ragione, esposti alle più imprevedibili reazioni (talvolta, si è appurato con rammarico, di grave discriminazione).

Se un cambiamento è possibile, siamo consapevoli di quante energie e risorse siano ancora indispensabili affinché l’individuazione di buone pratiche a livello locale possa concretarsi nell’adozione di prassi consolidate protocollate a livello nazionale come nel resto d’Europa.

Fiduciosi di un Suo interesse nelle tematiche prospettate, Le chiediamo un incontro che, si auspica, possa condurre a possibili e condivise soluzioni.

Nel porgerLe cordiali saluti, restiamo in attesa di un cortese riscontro.

 

GRUPPO TRANS – Associazione non-profit di persone transgender
Il Grande Colibrì – Associazione di volontariato impegnata sull’intersezione tra le differenze
AGEDO Bologna – Associazione genitori, parenti, amici di persone LGBTQ
ARCIGAY – Associazione LGBTI+ italiana
Rete Trans Nazionale di ARCIGAY
Rete Lenford – Avvocatura per i Diritti LGBTI


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